Accompagnement Parkinson dans le Haut-Jura

Ce volet me tient tout particulièrement à coeur, étant moi-même atteinte de cette maladie depuis 2013 tout comme l'était mon grand-père paternel..

J'y ai consacré la rédaction de mon mémoire de fin d'études avec l'approche suivante : "La prise en compte du stress oxydatif dans la maladie de Parkinson : approche naturopathique pour une meilleure qualité de vie".

J'ai par ailleurs créé le Comité Départemental France Parkinson Jura en juin 2019 dont j'ai été la déléguée pendant 2 ans, mission que j'ai du cesser pour raisons familiales, même si j'en suis toujours membre.

J'ai pu approfondir mes connaissances au sujet de cette maladie par le biais d'une formation sous forme de MOOC organisée par l'Université de Nantes en 2018 et je continue à suivre l'actualité au travers de lectures de publications scientifiques.

 Mon accompagnement vise, non pas à traiter directement la maladie de Parkinson, ce qui relève des compétences du neurologue. Je cherche à améliorer votre qualité de vie en ciblant certains de vos désagréments, en potentialisant votre traitement allopathique et ce, en tenant compte de votre vécu personnel.

Dans une démarche holistique, je vous aide à mieux accepter et donc à mieux vivre votre maladie.

Cette démarche ne remplace pas le suivi médical classique, elle s'y rajoute et doit inclure tous les acteurs impliqués dans votre prise en charge (kiné, ortophoniste, ergothérapheute, psychologue...).

La tulipe rouge est le symbole de la maladie de Parkinson. 

La tulipe rouge a été adoptée comme symbole mondial de la maladie de Parkinson à l’occasion de la 9e Journée conférence sur la maladie de Parkinson tenue au Luxembourg le 11 avril 2005. Le lien est que la tulipe pousse à partir d’un bulbe et que la maladie affecte le bulbe rachidien de notre cerveau.

Il existe d’ailleurs une véritable tulipe ‘Doctor James Parkinson’, une tulipe Triomphe rouge à marge blanche nommée pour le médecin anglais qui a décrit la maladie en 1817.

La maladie de Parkinson est liée à la destruction lente et progressive d’une population de neurones bien spécifique dans le cerveau, les neurones à dopamine. C'est une affection neurologique chronique dégénérative.

La conséquence de cette perte de neurones est la diminution de dopamine, une molécule (ou neurotransmetteur) qui permet aux neurones de communiquer entre eux, et ce dans une région du cerveau qui est principalement associée aux mouvements. 

Les premiers signes de cette maladie sont assez discrets et peu évocateurs. Ils peuvent souvent être confondus avec d’autres affections. C'est pourquoi le diagnostic de la maladie est difficile à établir puisqu’il n’existe pas de marqueurs biologiques spécifiques.

C'est sur la base d'un examen clinique, effectué par un neurologue portant sur la recherche et l'observation des "symptômes de la triade"  (dont deux suffisent) qu'est en général confirmé le diagnostic.

Ces signes sont les suivants :

Concernant les causes de cette dégénérescence des cellules produisant la dopamine, elles ne sont encore pas complètement élucidées. Toutefois deux facteurs seraient impliqués : des facteurs de prédisposition génétiques et des facteurs environnementaux (pesticides notamment).

L'étiologie est souvent différente d'une personne à l'autre avec certes, certains dénominateurs communs et certains pré-requis mais surtout des spécificités individuelles ce qui justifie une approche individualisée.

• Un léger tremblement est le signe annonciateur le plus fréquent (mais cependant présent dans un peu moins de 70% des cas), et se limite en général au membre supérieur. Il peut y avoir apparition d’une fatigue anormale.
• Il peut également s’agir de la perte du ballant du bras lors de la marche, d’une altération de l’écriture, d’une perte de fluidité dans les mouvements.
• Les mimiques du visage deviennent souvent plus rares et la voix plus monotone.

• Très fréquemment apparaissent des douleurs à l’épaule, au cou ou au dos et des douleurs musculaires de type crampes, ces douleurs étant liées à la rigidité musculaire.
• La perte de l’odorat ainsi que des troubles du sommeil paradoxal sont également des symptômes très fréquemment reportés bien avant le diagnostic.

Les premiers symptômes se manifestent en fait lorsque 50 à 70% des neurones à dopamine ont déjà disparu. Puis, après un délai variable la maladie s’installe petit à petit, avec des symptômes de plus en plus marqués et typiques.

• La lenteur (ou akinésie) qui se manifeste de la façon suivante, plus ou moins présente selon les malades : visage inexpressif ; démarrage de la marche hésitant, piétinement, impression de boiterie, marche à petits pas glissés, perte du ballant du bras, accélérations soudaines à la recherche du centre, blocage lors de la rencontre d’un obstacle, mouvements lents ; difficultés à exécuter des mouvements comme lacer ses chaussures, se raser, fermer les boutons d’une veste, se brosser les dents ; la voix devient plus basse, le ton monotone, l’articulation difficile ; l’écriture devient plus petite ou est gênée... 

• La rigidité ou hypertonie musculaire : cette rigidité est causée par une augmentation du tonus musculaire et s’accompagne de douleurs musculaires ou tendineuses et d’une sensation de raideur.

  Cette rigidité donne une posture du tronc penchée en avant, jambes et coudes semi-fléchis.

• Les tremblements : ils ne sont pas systématiques puisque 30% des malades environ ne tremblent pas. C’est un tremblement caractéristique « de repos ».

  Ces tremblements sont aggravés lors d’une émotion, d’un stress, lorsque le malade se concentre ou en cas de fatigue mais disparaissent ou s’estompent lors de mouvements volontaires. Une relaxation profonde ou le sommeil favorisent en général leur disparition.

• Les signes physiques : troubles digestifs (constipation, troubles de la déglutition, amaigrissement...) ; troubles génito-urinaires (envies impérieuses d'uriner, troubles sexuels...) ; troubles cutanés (sudation excessive, bouffées de chaleur...) ; troubles cardiovasculaires (hypotension orthostatique, tachychardie, oedème...) ; troubles sensitifs (perte de l'odorat ou du goût, fourmillements, troubles de la vue...) ; les douleurs nombreuses et fréquentes avec notamment les torsions dystoniques du pied ou de la main et les crampes aux mollets.
• Les signes psychiques : la dépression, l'anxiété, la fatigue, les troubles du sommeil, l'apathie...
• les signes cognitifs : diminution de l'attention, troubles de la mémoire, troubles des fonctions exécutives (planification, prise de décision...) 

Ce qu'il faut retenir, c'est que ces symptômes sont très hétérogènes d'une personne à une autre. Il n'y aurait donc pas une maladie de Parkinson mais plusieurs formes de cette maladie.  

Il n'existe à l'heure actuelle aucun traitement permettant de stopper l'évolution de la maladie, même si la recherche évolue. Les traitements existants sont purement symptomatiques et peuvent entraîner de nombreux effets secondaires. En outre, ils ne couvrent souvent que partiellement les symptômes non moteurs.

C'est donc principalement sur ces symptômes non moteurs, l'acceptation et le tableau clinique variable d'un malade à l'autre que se concentre mon approche.

Ainsi la nutrition, la phytothérapie, l'aromathérapie, les techniques de relaxation, l'activité physique font partie de mon accompagnement.

Par exemple, la l-dopa, une des molécules phares du traitement allopathique (qui permet de palier le manque de dopamine) entre en compétition avec les protéines alimentaires ce qui peut, selon la sensibilité individuelle amoindrir l'efficacité du traitement. Pour autant les protéines sont indispensables et interviennent dans de nombreuses fonctions métaboliques de notre organisme et il faut donc les redistribuer judicieusement.

Ou encore pour la constipation qui est un désagrément fréquent rencontré chez les malades de Parkinson, là encore il existe des méthodes naturelles qui permettent d'améliorer ce symptôme.

Concernant le sommeil c'est avec l'aide de la phytothérapie ou de l'aromathérapie que je peux vous proposer un soutien.

Bien entendu, ces conseils tiennent compte de vos médications et des éventuelles interactions ou contre-indications.

Un autre aspect de mon accompagnement Parkinson concerne l'aidant.

Car l'annonce du diagnostic bouleverse non seulement le malade lui-même mais également l'aidant, que ce soit le conjoint, un enfant, un parent.

Car les symptômes et parfois le brusque changement d'état de "on" à "off" du malade peuvent dérouter l'aidant qui ne sait pas les interpréter.

Il peut par conséquent lui aussi être en souffrance, ne pas  savoir comment se positionner ce qui peut engendrer un grand stress et un besoin de "se retrouver". 

Je peux donc accueillir l'aidant qui souhaite être accompagné seul mais je peux aussi vous recevoir en couple.

"Les conseils donnés ne peuvent en aucun cas se substituer à un traitement ou suivi médical en cours. Aucun traitement médical ne peut être suspendu sans la consultation et la décision du médecin qui seul est habilité à faire un diagnostic".